Исцеление с помощью хэви-метала: семья из Эдмонтона рассказывает о своем пути к БАС

Потеряв мать, Кай Сакагути справляется с горем, выступая со своей трэш-хэви-метал группой Rising Sun.

Он основал группу в 2018 году, через несколько месяцев после того, как Сюзанна Сакагути умерла от бокового амиотрофического склероза (БАС)..

Быстрые, ударные гитарные партии, которые он пишет, и местная металлическая музыкальная сцена помогли ему восстановить связь с другими.

«После ее смерти мне какое-то время было горько», - сказал Кай.

«Как только появилась моя группа, я стал более общительным, потому что мне это было необходимо».

В 2014 году у Сюзанны диагностировали БАС. Три года спустя она умерла, оставив после себя сыновей Кая и Кё, а также мужа Хадзиме Сакагути, учителя.

Кё надеется, что история его семьи станетпомочь большему количеству людей понять болезнь.

Общество БАС Альберты занимается сбором средств с 1986 года, но он сказал, что люди до сих пор просят его объяснить, как умерла его мать.

«Это немного раздражает», — сказал Кё.

В субботу другие семьи будут гулять вокруг парка Рандл в Эдмонтоне, одетые в фиолетовое, чтобы собрать деньги на исследования БАС. Общество БАС Альберты каждый июнь проводит мероприятие «Идём вместе ради БАС».

В любой момент времени около 3000 канадцев живут с БАС. Заболевание является дегенеративным и влияет на движение мышц.

По данным Общества БАС Канады, ожидаемая продолжительность жизни после появления симптомов составляет от двух до пяти лет.

Заболевание широко известно как болезнь Лу Герига, в честь бейсболиста, внесенного в Зал славы, чья карьера оборвалась в 1939 году.

Хадзиме - давний бейсболист и тренер, и он сказал, что наследие Герига повлияло на его взгляд на диагноз.

«Я просто знал, что она умрет на 100 процентов», - сказал он. «Я прочитал историю Лу».

Семья рассказала, что Кай, которому было 13 лет, когда его матери поставили диагноз, взял на себя многие обязанности по уходу.

Он помнит, как чистил зубы Сюзанне, готовил ей лекарства и переводил ее невнятную речь, которую он мог разобрать быстрее, чем остальные члены семьи.

Кё, которому на момент постановки диагноза матери было 9 лет, вспоминает, как наполнял мамину зонд для кормления и катал ее инвалидную коляску.

«Мне немного жаль моего брата, потому что он много сделал», — сказал Кё.

Несмотря на физические проблемы Сюзанны по мере прогрессирования болезни, Хадзиме сказал, что к концу ее жизни семья обрела счастье.

«Я купил новые обручальные кольца… Мне очень понравился прошлый год», — сказал он.

«Я был готов отпустить ее».

По словам Хадзиме, после ее смерти семейный дом, ранее заполненный медицинскими работниками и медсестрами, стал пустым.

Семья решила продолжать жить в доме, который затем был оборудован приспособлениями для адаптивной жизни, такими как кресельный подъемник и качели.

Большая часть оборудования исчезла, но царапины на стенах от оборудования и другие свидетельства опыта Сюзанны с БАС все еще разбросаны по территории.

«Теперь я рад видеть доказательство того, что она была здесь», — сказал Хадзиме.

Хадзиме и Кё все еще живут в доме. Этой весной Кё закончил свой второй год обучения в бейсболе университетского уровня в колледже Дуглас в Британской Колумбии.

Группа Кая, Rising Sun, выпустит свой первый альбом 15 сентября. 23-летний парень работает суши-поваром, но мечтает зарабатывать на жизнь музыкой.

«Я могу умереть в любой момент», — сказал Кай. «Поэтому я не хочу тратить время на то, чего я не хочу делать».

Хадзиме провел годы, беспокоясь о психическом здоровье своих детей после смерти жены. Но, как и его сын, он извлек из этого путешествия схожие выводы.

«Вы не знаете, что будет дальше», — сказал он. «Если вы хотите [сделать это], вы должны сделать это сейчас».

Брендан Коултер — репортер CBC Edmonton. Ранее он работал репортером временного бюро CBC British Columbia в Кутеней. Он также работал в CBC Kamloops. Свяжитесь с ним по адресу [email protected].